PROGRAMAS DE PREPARACION PSICOLÓGICA A LA HOSPITALIZACIÓN INFANTIL
Los objetivos de los programas de preparación psicológica a la hospitalización son:
Los objetivos de los programas de preparación psicológica a la hospitalización son:
Objetivos a corto plazo:
1. Prevenir o reducir la ansiedad, el dolor, y la incomodidad, proporcionando información al niño.
2. Alentar la expresión emocional.
3. Facilitar la cooperación y la participación en las curas.
4. Establecer una relación de confianza entre el niño y el personal sanitario, informar a los padres.
5. Acelerar la recuperación.
Objetivos a largo plazo :
1. Aumentar la aptitud para afrontar la experiencia.
2. Mejorar el autocontrol.
3. Promover actitudes positivas hacia los cuidados sanitarios.
4. Minimizar los efectos potencialmente destructores de la hospitalización sobre los procesos normales del desarrollo.
1. Prevenir o reducir la ansiedad, el dolor, y la incomodidad, proporcionando información al niño.
2. Alentar la expresión emocional.
3. Facilitar la cooperación y la participación en las curas.
4. Establecer una relación de confianza entre el niño y el personal sanitario, informar a los padres.
5. Acelerar la recuperación.
Objetivos a largo plazo :
1. Aumentar la aptitud para afrontar la experiencia.
2. Mejorar el autocontrol.
3. Promover actitudes positivas hacia los cuidados sanitarios.
4. Minimizar los efectos potencialmente destructores de la hospitalización sobre los procesos normales del desarrollo.
Personal sanitario.
El personal debe ser adiestrado para integrarse en un juego complaciente y socialmente interactivo en vez de un juego intrusivo que interrumpa la relación. Este juego debe orientarse de acuerdo con las necesidades personales del niño. Algunos niños hospitalizados se muestran pasivos y desganados, o irritables, y por lo tanto menos competentes para relacionarse con las personas que le cuidan, en forma de interacciones con significado. Estos niños requieren un esfuerzo adicional por parte del personal para atender sus necesidades emocionales. Otros pacientes son espabilados y adorables, y pronto se convierten en los niños preferidos del personal del hospital. Estos niños se exponen sin intención a ser considerados mascotas, con interacciones frecuentes, breves y altamente estimulantes que no facilitan unas relaciones sanas. Sin continuidad, es difícil para el personal comprender las necesidades de un niño concreto. Un programa de participación de los abuelos puede ser útil en este sentido.
Evaluación del dolor pediátrico
Los instrumentos de evaluación del dolor pediátrico permiten acceder al estado subjetivo del paciente con el doble fin de:
- Obtener la máxima información sobre las distintas dimensiones de la percepción del dolor (intensidad, localización, duración, frecuencia).
- Valorar sus cogniciones y reacciones emocionales ante la experiencia dolorosa.
Estos aspectos sólo pueden ser conocidos a través de la introspección, resultando muy difícil hacerlo a partir de las valoraciones de padres o personal sanitario, lo que convierte los autoinformes en instrumentos casi imprescindibles en la evaluación del dolor. Son ampliamente utilizados en la investigación y práctica hospitalaria ya que resultan útiles para obtener una rápida visión de las dificultades del paciente sobre las que poder indagar posteriormente. Además, pueden servir como una medida pre/post-tratamiento y como medio de llegar a una descripción «objetiva» de la subjetividad del individuo.
El autoinforme infantil es generalmente la medida más fiable y válida del dolor del paciente pediátrico, siempre que el instrumento utilizado sea apropiado y se adapte a la edad y características socioculturales del niño. Así por ejemplo, las escalas de caras son útiles para niños en edad escolar pero no para niños de 2 años.
Existen diversos tipos de autoinformes que se adaptan a diferentes necesidades y estados del desarrollo del paciente pediátrico. Los métodos más comunes son:
A. Métodos proyectivos
B. Entrevistas
C. Escalas
D. Cuestionarios
E. Autorregistros
Los instrumentos de evaluación del dolor pediátrico permiten acceder al estado subjetivo del paciente con el doble fin de:
- Obtener la máxima información sobre las distintas dimensiones de la percepción del dolor (intensidad, localización, duración, frecuencia).
- Valorar sus cogniciones y reacciones emocionales ante la experiencia dolorosa.
Estos aspectos sólo pueden ser conocidos a través de la introspección, resultando muy difícil hacerlo a partir de las valoraciones de padres o personal sanitario, lo que convierte los autoinformes en instrumentos casi imprescindibles en la evaluación del dolor. Son ampliamente utilizados en la investigación y práctica hospitalaria ya que resultan útiles para obtener una rápida visión de las dificultades del paciente sobre las que poder indagar posteriormente. Además, pueden servir como una medida pre/post-tratamiento y como medio de llegar a una descripción «objetiva» de la subjetividad del individuo.
El autoinforme infantil es generalmente la medida más fiable y válida del dolor del paciente pediátrico, siempre que el instrumento utilizado sea apropiado y se adapte a la edad y características socioculturales del niño. Así por ejemplo, las escalas de caras son útiles para niños en edad escolar pero no para niños de 2 años.
Existen diversos tipos de autoinformes que se adaptan a diferentes necesidades y estados del desarrollo del paciente pediátrico. Los métodos más comunes son:
A. Métodos proyectivos
B. Entrevistas
C. Escalas
D. Cuestionarios
E. Autorregistros
Entrevistas estructuradas:
Permiten evaluar de forma completa la experiencia dolorosa, sin centrarse únicamente en los aspectos cuantitativos. Un ejemplo de estos instrumentos es «The Pediatric Pain Questionnaire» que consta de las siguientes ocho preguntas relacionadas directamente con el dolor:
Permiten evaluar de forma completa la experiencia dolorosa, sin centrarse únicamente en los aspectos cuantitativos. Un ejemplo de estos instrumentos es «The Pediatric Pain Questionnaire» que consta de las siguientes ocho preguntas relacionadas directamente con el dolor:
1. Nombra tres cosas que han provocado que sientas dolor.
2. Rodea las palabras que describen el dolor entre una lista que se le presenta al sujeto.
3. ¿De qué color es el dolor?
4. Cuando tengo dolor me siento...
5. Recuerda el peor dolor que hayas tenido. ¿Cómo fue? Dime cómo te sentiste.
6. ¿Qué te ayuda a sentirte mejor cuando tienes dolor?
7. ¿Qué tiene de bueno el dolor?
8. ¿Sientes dolor ahora?... Si contesta que sí, se le entrega un dibujo del contorno de una figura humana para que marque la zona donde le duele
2. Rodea las palabras que describen el dolor entre una lista que se le presenta al sujeto.
3. ¿De qué color es el dolor?
4. Cuando tengo dolor me siento...
5. Recuerda el peor dolor que hayas tenido. ¿Cómo fue? Dime cómo te sentiste.
6. ¿Qué te ayuda a sentirte mejor cuando tienes dolor?
7. ¿Qué tiene de bueno el dolor?
8. ¿Sientes dolor ahora?... Si contesta que sí, se le entrega un dibujo del contorno de una figura humana para que marque la zona donde le duele
Cuestionarios:
Los cuestionarios pueden ser una fuente de información adicional sobre la causa del dolor, las actitudes del niño, su entendimiento del dolor, el entorno familiar, habilidad verbal para describir y conocer las experiencias anteriores de dolor. Tiene en cuenta el estado de desarrollo de los niños, valorando la intensidad, sensibilidad, afectividad, cualidad y localización.
Diario de la cefalea.
En el caso específico de los dolores de cabeza, el autorregistro de la sintomatología del dolor es una parte importante de la evaluación, pues permite obtener datos cuantitativos concernientes a la actividad del dolor. En este sentido el diario de la cefalea es el más utilizado. Para ello se instruye a los pacientes en el registro de la gravedad de la cefalea, su localización, las medicaciones y la actividad que desarrolla por lo menos cuatro veces al día (p. ej.: al desayunar, almorzar, cenar y acostarse).
El diario de la cefalea suministra una evaluación muy molecular del dolor que difiere de los datos procedentes de una entrevista o de cuestionarios más globales, ofreciendo datos más seguros que los proporcionados por padres y niños en las entrevistas. Para garantizar su efectividad resulta fundamental adiestrar al niño acerca de cómo cumplimentarlo.
En el caso específico de los dolores de cabeza, el autorregistro de la sintomatología del dolor es una parte importante de la evaluación, pues permite obtener datos cuantitativos concernientes a la actividad del dolor. En este sentido el diario de la cefalea es el más utilizado. Para ello se instruye a los pacientes en el registro de la gravedad de la cefalea, su localización, las medicaciones y la actividad que desarrolla por lo menos cuatro veces al día (p. ej.: al desayunar, almorzar, cenar y acostarse).
El diario de la cefalea suministra una evaluación muy molecular del dolor que difiere de los datos procedentes de una entrevista o de cuestionarios más globales, ofreciendo datos más seguros que los proporcionados por padres y niños en las entrevistas. Para garantizar su efectividad resulta fundamental adiestrar al niño acerca de cómo cumplimentarlo.
Técnicas
La Psicología ha demostrado la eficacia de diferentes técnicas para controlar el estrés infantil. Algunas de ellas han sido investigadas y empleadas en la hospitalización infantil (Azarnoff y Woody, 1981; Peterson y Ridley-Johnson, 1980). Para Melamed y Ridley-Johnson (1988) lo esencial de un entrenamiento cognitivo-conductual es la sensación de dominio y control que las habilidades adquiridas proporcionan al niño, además de su posible generalización a ambientes distintos del contexto médico donde se ha llevado a cabo el aprendizaje.
Las habilidades de afrontamiento son un conjunto de respuestas cognitivas, psicofisiológicas y motoras que resultan adaptativas en situaciones estresantes como la hospitalización. Cuando el repertorio conductual es deficitario en este tipo de habilidades, el niño muestra reacciones inadecuadas antes de y durante la hospitalización, así como en el período posthospitalario.
La Psicología ha demostrado la eficacia de diferentes técnicas para controlar el estrés infantil. Algunas de ellas han sido investigadas y empleadas en la hospitalización infantil (Azarnoff y Woody, 1981; Peterson y Ridley-Johnson, 1980). Para Melamed y Ridley-Johnson (1988) lo esencial de un entrenamiento cognitivo-conductual es la sensación de dominio y control que las habilidades adquiridas proporcionan al niño, además de su posible generalización a ambientes distintos del contexto médico donde se ha llevado a cabo el aprendizaje.
Las habilidades de afrontamiento son un conjunto de respuestas cognitivas, psicofisiológicas y motoras que resultan adaptativas en situaciones estresantes como la hospitalización. Cuando el repertorio conductual es deficitario en este tipo de habilidades, el niño muestra reacciones inadecuadas antes de y durante la hospitalización, así como en el período posthospitalario.
ENSAYO DE CONDUCTA:
El ensayo de conductas y de las habilidades aprendidas se suele efectuar en un marco lúdico, como el juego de los médicos. Consiste en entregarle al niño material médico como mascarillas, jeringuillas, vendas, etc., para que lo manipule jugando con un muñeco; además el niño desempeña el rol de «entrenador» del muñeco en conductas de afrontamiento.
Este tipo de juegos es útil porque permite la ejecución de los comportamientos recientemente adquiridos y también porque desensibiliza al niño al ropaje, instrumental y procedimientos médicos a los que va a ser expuesto y posibilita la expresión de sus temores y necesidades.
REFORZAMIENTO POSITIVO:
Consiste en presentar estímulos positivos contigentemente a las respuestas adecuadas del niño y de sus padres, por ejemplo una señal de aprobación de la enfermera por la actitud firme y serena de la madre ante las protestas de su hijo. Jay y sus colaboradores (Jay et al., 1987; Jay et al., 1991) entregaban a los niños un trofeo como «incentivo positivo», ya que no querían llamarlo reforzador por la demora en su administración. A los niños se les prometía que ganarían un trofeo si durante los procedimientos médicos dolorosos hacían lo mejor que pudiesen:
a) mantenerse tumbados y
b) respirar como se les había enseñado.
Si el niño mostraba alguna dificultad para realizar cualquiera de estas tareas era ayudado por la enfermera o por el psicólogo. La situación estaba planificada de forma que finalmente todos los niños obtenían su incentivo. Kelly et al. (1984) emplearon con éxito el reforzamiento positivo para aumentar la conducta cooperativa de niños víctimas de quemaduras, durante la hidroterapia, un tratamiento médico doloroso.
El ensayo de conductas y de las habilidades aprendidas se suele efectuar en un marco lúdico, como el juego de los médicos. Consiste en entregarle al niño material médico como mascarillas, jeringuillas, vendas, etc., para que lo manipule jugando con un muñeco; además el niño desempeña el rol de «entrenador» del muñeco en conductas de afrontamiento.
Este tipo de juegos es útil porque permite la ejecución de los comportamientos recientemente adquiridos y también porque desensibiliza al niño al ropaje, instrumental y procedimientos médicos a los que va a ser expuesto y posibilita la expresión de sus temores y necesidades.
REFORZAMIENTO POSITIVO:
Consiste en presentar estímulos positivos contigentemente a las respuestas adecuadas del niño y de sus padres, por ejemplo una señal de aprobación de la enfermera por la actitud firme y serena de la madre ante las protestas de su hijo. Jay y sus colaboradores (Jay et al., 1987; Jay et al., 1991) entregaban a los niños un trofeo como «incentivo positivo», ya que no querían llamarlo reforzador por la demora en su administración. A los niños se les prometía que ganarían un trofeo si durante los procedimientos médicos dolorosos hacían lo mejor que pudiesen:
a) mantenerse tumbados y
b) respirar como se les había enseñado.
Si el niño mostraba alguna dificultad para realizar cualquiera de estas tareas era ayudado por la enfermera o por el psicólogo. La situación estaba planificada de forma que finalmente todos los niños obtenían su incentivo. Kelly et al. (1984) emplearon con éxito el reforzamiento positivo para aumentar la conducta cooperativa de niños víctimas de quemaduras, durante la hidroterapia, un tratamiento médico doloroso.
ESTUDIOS DE COMPARACIÓN DE TRATAMIENTOS:
La hospitalización infantil es un estresor que afecta al niño y a sus padres. Los investigadores se plantean, por tanto, las siguientes cuestiones:
1. ¿Es suficiente proporcionar información, la estrategia generalmente utilizada por su sencillez y economía, para lograr una preparación adecuada?
2. ¿Qué preparación a la hospitalización infantil es más eficiente: el aprendizaje directo (entrenamientos en relajación, autoinstrucciones, etc.), el aprendizaje vicario (modelado filmado), o una combinación de ambos (programas mixtos), para adquirir habilidades de afrontamiento?
3. ¿Es preferible la preparación psicológica a la farmacológica?
4. ¿Cuál es el papel de los padres en la preparación a la hospitalización infantil?
La hospitalización infantil es un estresor que afecta al niño y a sus padres. Los investigadores se plantean, por tanto, las siguientes cuestiones:
1. ¿Es suficiente proporcionar información, la estrategia generalmente utilizada por su sencillez y economía, para lograr una preparación adecuada?
2. ¿Qué preparación a la hospitalización infantil es más eficiente: el aprendizaje directo (entrenamientos en relajación, autoinstrucciones, etc.), el aprendizaje vicario (modelado filmado), o una combinación de ambos (programas mixtos), para adquirir habilidades de afrontamiento?
3. ¿Es preferible la preparación psicológica a la farmacológica?
4. ¿Cuál es el papel de los padres en la preparación a la hospitalización infantil?
El proceso de duelo en la enfermedad
El duelo es una reacción natural, normal y esperable tras una pérdida. No es una enfermedad ni sinónimo de sufrir una depresión, aunque las reacciones sean similares (pérdida de apetito, insomnio, tristeza ...). Frente a una enfermedad, al igual que frente a toda pérdida significativa, se produce una ruptura en la continuidad de nuestras vidas; va a haber siempre un antes y un después. En este sentido el proceso de duelo en la enfermedad puede entenderse como un intento de restablecer dicha continuidad.
El conocimiento de la enfermedad genera en un primer momento un estado de embotamiento. En esta, los progenitores se sienten aturdidos ante la noticia de que la enfermedad de su hijo es incurable, necesitando en muchos casos varios días para asimilar la situación. Algunos padres muestran cierto desapego e incluso se muestran indiferentes. En otros casos el conocimiento de la noticia es interrumpido por arrebatos de ira, generalmente contra el médico que hace el diagnostico.
El duelo es una reacción natural, normal y esperable tras una pérdida. No es una enfermedad ni sinónimo de sufrir una depresión, aunque las reacciones sean similares (pérdida de apetito, insomnio, tristeza ...). Frente a una enfermedad, al igual que frente a toda pérdida significativa, se produce una ruptura en la continuidad de nuestras vidas; va a haber siempre un antes y un después. En este sentido el proceso de duelo en la enfermedad puede entenderse como un intento de restablecer dicha continuidad.
El conocimiento de la enfermedad genera en un primer momento un estado de embotamiento. En esta, los progenitores se sienten aturdidos ante la noticia de que la enfermedad de su hijo es incurable, necesitando en muchos casos varios días para asimilar la situación. Algunos padres muestran cierto desapego e incluso se muestran indiferentes. En otros casos el conocimiento de la noticia es interrumpido por arrebatos de ira, generalmente contra el médico que hace el diagnostico.
Aspectos específicos del duelo en los niños
Hay tres mitos que los adultos, tradicionalmente, asumimos respecto al proceso de duelo en los niños:
a) No entienden lo que sucede, ni se dan cuenta.
b) No es necesario enfrentarles al dolor, hay que protegerlos y apartarlos.
c) No tienen capacidad de elaborar el duelo.
Los niños dan siempre un significado a las cosas y se dan cuenta de todo lo que acontece a su alrededor. Precisan elaborar también el duelo por la pérdida, darle un significado, por lo que es importante que se les hable, se les explique lo que ocurre, que no se les excluya de los acontecimientos, tal y como ya he apuntado anteriormente; esto les permite experimentar el apoyo social y aceptar mejor la realidad de la pérdida. Si bien habrá que estar pendientes de ellos y explicarles todo.
Hay tres mitos que los adultos, tradicionalmente, asumimos respecto al proceso de duelo en los niños:
a) No entienden lo que sucede, ni se dan cuenta.
b) No es necesario enfrentarles al dolor, hay que protegerlos y apartarlos.
c) No tienen capacidad de elaborar el duelo.
Los niños dan siempre un significado a las cosas y se dan cuenta de todo lo que acontece a su alrededor. Precisan elaborar también el duelo por la pérdida, darle un significado, por lo que es importante que se les hable, se les explique lo que ocurre, que no se les excluya de los acontecimientos, tal y como ya he apuntado anteriormente; esto les permite experimentar el apoyo social y aceptar mejor la realidad de la pérdida. Si bien habrá que estar pendientes de ellos y explicarles todo.
EL VOLUNTARIADO HOSPITALARIO
Las labores que realizan los voluntarios cubren una gran variedad de necesidades del enfermo y los beneficios que se desprende de esta colaboración no solo repercuten positivamente en el paciente, sino también en el propio voluntario, la familia del enfermo, el personal sanitario, el hospital e incluso en la sociedad. La atención sanitaria no se centra únicamente en los aspectos somáticos sino que también se contemplan los aspectos psicológicos y sociales del paciente. Partiendo de esta concepción, el trabajo interdisciplinar entre médicos, enfermeras, psicólogos, educadores y otros profesionales de la salud se convierte en imprescindible.
En este contexto de trabajo interdisciplinario, hay que resaltar la importancia de encajar una nueva pieza, una nueva figura: el voluntario hospitalario. Su labor tiene como objetivos complementar las tareas llevadas a cabo por los profesionales de la salud y atender a las que éstos no pueden realizar. Es decir, llevar a cabo las tareas que no son competencia de los profesionales de la salud, pero que son imprescindibles si queremos lograr la calidad asistencial que pretendemos.
Las labores que realizan los voluntarios cubren una gran variedad de necesidades del enfermo y los beneficios que se desprende de esta colaboración no solo repercuten positivamente en el paciente, sino también en el propio voluntario, la familia del enfermo, el personal sanitario, el hospital e incluso en la sociedad. La atención sanitaria no se centra únicamente en los aspectos somáticos sino que también se contemplan los aspectos psicológicos y sociales del paciente. Partiendo de esta concepción, el trabajo interdisciplinar entre médicos, enfermeras, psicólogos, educadores y otros profesionales de la salud se convierte en imprescindible.
En este contexto de trabajo interdisciplinario, hay que resaltar la importancia de encajar una nueva pieza, una nueva figura: el voluntario hospitalario. Su labor tiene como objetivos complementar las tareas llevadas a cabo por los profesionales de la salud y atender a las que éstos no pueden realizar. Es decir, llevar a cabo las tareas que no son competencia de los profesionales de la salud, pero que son imprescindibles si queremos lograr la calidad asistencial que pretendemos.
ATENCIÓN DOMICILIARIA
OBJETIVOS:
1. Facilitar la posterior integración escolar del alumno, disminuyendo el retraso escolar que supone el periodo de inasistencia al centro debido a su enfermedad.
2. Evitar el aislamiento del alumno convaleciente.
3. Asegurar la continuidad del proceso enseñanza-aprendizaje, mediante una coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entran en contacto con el alumno: unidades escolares de apoyo en instituciones hospitalarias y servicios de atención en domicilio.
4. Contribuir con los recursos necesarios para que el alumno sea parte activa en su proceso de curación.
5. Utilización formativa del tiempo libre durante los periodos de hospitalización y convalecencia.
Los EAEHD (Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria) son un recurso del sistema educativo que intenta compensar las situaciones de enfermedad prolongada del alumno, en ningún caso se trata de suplir al propio sistema educativo: de ahí que el alumno siga matriculado en su centro y la necesidad de colaboración con los servicios sanitarios y educativos del alumno.
OBJETIVOS:
1. Facilitar la posterior integración escolar del alumno, disminuyendo el retraso escolar que supone el periodo de inasistencia al centro debido a su enfermedad.
2. Evitar el aislamiento del alumno convaleciente.
3. Asegurar la continuidad del proceso enseñanza-aprendizaje, mediante una coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entran en contacto con el alumno: unidades escolares de apoyo en instituciones hospitalarias y servicios de atención en domicilio.
4. Contribuir con los recursos necesarios para que el alumno sea parte activa en su proceso de curación.
5. Utilización formativa del tiempo libre durante los periodos de hospitalización y convalecencia.
Los EAEHD (Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria) son un recurso del sistema educativo que intenta compensar las situaciones de enfermedad prolongada del alumno, en ningún caso se trata de suplir al propio sistema educativo: de ahí que el alumno siga matriculado en su centro y la necesidad de colaboración con los servicios sanitarios y educativos del alumno.
EL NIÑO ONCOLÓGICO
El cáncer en la niñez produce estrés interna y externamente, porque altera la relación de los individuos con su medio ambiente. Para el niño con cáncer, esto incluye familia, colegio y amigos, es decir, todo el ambiente que rodea al mismo. La adaptación del niño a la enfermedad es complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son parte de su mundo.
Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, los ajenos al tratamiento y en algunos casos sus cónyuges. Lo ideal es desarrollar una camaradería entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico, y los voluntarios cuya experiencia les permite planear un tratamiento psicosocial efectivo.
La niñez es un tiempo especial. Si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cáncer será más fácil. Esto es difícil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los niños de forma diferente y obran recíprocamente con el mundo de manera diferente. Durante el cuidado diario, es importante preguntarse si se comprenden las preocupaciones íntimas del niño con cáncer -aquellas cosas que les preocupan cuando están intentando dormir por la noche. Ross, en sus entrevistas con niños leucémicos, identificó áreas específicas de preocupación que incluían procedimientos de tratamiento, aspectos relacionados con la familia, y problemas relacionados con la reincorporación en el colegio. En la mayoría de los períodos de la enfermedad, escuchar a los niños requiere habilidad y paciencia. La importancia de aprender a hablar con los niños y no para ellos, no se puede minimizar. Ellos no pueden siempre elegir en las decisiones pero ciertamente tienen voz.
Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño ante su diagnóstico es «¿Por qué yo?». Depresión y ansiedad no son poco comunes. Kashami y Hakami (1982) observaron que el 17 % de pacientes infantiles oncológicos exhibían síntomas de algún trastorno del estado de ánimo y que el 30 % experimentaba trastornos por angustia de separación y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los adultos, los niños también siente una gran ira, generalmente dirigida contra sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de curación, así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todas las etapas de la enfermedad.
El cáncer en la niñez produce estrés interna y externamente, porque altera la relación de los individuos con su medio ambiente. Para el niño con cáncer, esto incluye familia, colegio y amigos, es decir, todo el ambiente que rodea al mismo. La adaptación del niño a la enfermedad es complicada por las respuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son parte de su mundo.
Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener en cuenta sus padres, hermanos, abuelos, los ajenos al tratamiento y en algunos casos sus cónyuges. Lo ideal es desarrollar una camaradería entre los niños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico, y los voluntarios cuya experiencia les permite planear un tratamiento psicosocial efectivo.
La niñez es un tiempo especial. Si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cáncer será más fácil. Esto es difícil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los niños de forma diferente y obran recíprocamente con el mundo de manera diferente. Durante el cuidado diario, es importante preguntarse si se comprenden las preocupaciones íntimas del niño con cáncer -aquellas cosas que les preocupan cuando están intentando dormir por la noche. Ross, en sus entrevistas con niños leucémicos, identificó áreas específicas de preocupación que incluían procedimientos de tratamiento, aspectos relacionados con la familia, y problemas relacionados con la reincorporación en el colegio. En la mayoría de los períodos de la enfermedad, escuchar a los niños requiere habilidad y paciencia. La importancia de aprender a hablar con los niños y no para ellos, no se puede minimizar. Ellos no pueden siempre elegir en las decisiones pero ciertamente tienen voz.
Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño ante su diagnóstico es «¿Por qué yo?». Depresión y ansiedad no son poco comunes. Kashami y Hakami (1982) observaron que el 17 % de pacientes infantiles oncológicos exhibían síntomas de algún trastorno del estado de ánimo y que el 30 % experimentaba trastornos por angustia de separación y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los adultos, los niños también siente una gran ira, generalmente dirigida contra sus padres, hermanos, amigos o personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de curación, así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todas las etapas de la enfermedad.
Efectos secundarios del tratamiento
Entre los efectos secundarios del tratamiento, Die Trill (1989) menciona:
- Angustia y dolor asociados a pruebas médicas invasivas.
- Alopecia y la vergüenza que ésta produce ante los demás.
- Cambios en la imagen corporal debidos a alteraciones de peso, erupciones/decoloraciones cutáneas, cicatrices y pérdida de órganos o extremidades.
- Náuseas y vómitos producidos por la quimioterapia. Estos pueden desarrollarse posteriormente a la administración del tratamiento citostático o en su anticipación (náuseas y vómitos condicionados o anticipatorios) (Die Trill, 1987, 1989).
- Mayor susceptibilidad a infecciones, debido a la depresión del sistema inmunológico inducida por el tratamiento mismo. Esto conlleva un mayor aislamiento del niño, así como su reducida participación en ciertas actividades que le gustan.
- Fatiga, inducida también por el tratamiento o por la enfermedad, que produce reducciones en los niveles de actividad y de motivación del niño.
- Cambios en el afecto: «ataques» de cólera, irritabilidad, etc... que no parecen responder a estímulos externos y que son debidos a la enfermedad (por ejemplo, en el caso de ciertos tumores cerebrales) o al tratamiento (por ejemplo, la administración de esteroides).
- Dolor: estados de depresión y ansiedad pueden aumentar la intensidad del dolor experimentado y viceversa. Niveles elevados de dolor pueden hacer que el niño se retraiga del contacto social.
- Trastornos mentales orgánicos (delirium): pueden producirse debido a la invasión del sistema nervioso central por la enfermedad, o a encefalopatías que resultan de infecciones, alteraciones metabólicas, administración de narcóticos o mal funcionamiento de algún órgano.
- Efectos a largo plazo del tratamiento, tales como posibles deterioros cognitivos (por ejemplo, capacidad reducida de atención, problemas de aprendizaje) e infertilidad, por mencionar sólo algunos.
Entre los efectos secundarios del tratamiento, Die Trill (1989) menciona:
- Angustia y dolor asociados a pruebas médicas invasivas.
- Alopecia y la vergüenza que ésta produce ante los demás.
- Cambios en la imagen corporal debidos a alteraciones de peso, erupciones/decoloraciones cutáneas, cicatrices y pérdida de órganos o extremidades.
- Náuseas y vómitos producidos por la quimioterapia. Estos pueden desarrollarse posteriormente a la administración del tratamiento citostático o en su anticipación (náuseas y vómitos condicionados o anticipatorios) (Die Trill, 1987, 1989).
- Mayor susceptibilidad a infecciones, debido a la depresión del sistema inmunológico inducida por el tratamiento mismo. Esto conlleva un mayor aislamiento del niño, así como su reducida participación en ciertas actividades que le gustan.
- Fatiga, inducida también por el tratamiento o por la enfermedad, que produce reducciones en los niveles de actividad y de motivación del niño.
- Cambios en el afecto: «ataques» de cólera, irritabilidad, etc... que no parecen responder a estímulos externos y que son debidos a la enfermedad (por ejemplo, en el caso de ciertos tumores cerebrales) o al tratamiento (por ejemplo, la administración de esteroides).
- Dolor: estados de depresión y ansiedad pueden aumentar la intensidad del dolor experimentado y viceversa. Niveles elevados de dolor pueden hacer que el niño se retraiga del contacto social.
- Trastornos mentales orgánicos (delirium): pueden producirse debido a la invasión del sistema nervioso central por la enfermedad, o a encefalopatías que resultan de infecciones, alteraciones metabólicas, administración de narcóticos o mal funcionamiento de algún órgano.
- Efectos a largo plazo del tratamiento, tales como posibles deterioros cognitivos (por ejemplo, capacidad reducida de atención, problemas de aprendizaje) e infertilidad, por mencionar sólo algunos.
Alteraciones de conducta
Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el niño puede exhibir las siguientes conductas:
Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el niño puede exhibir las siguientes conductas:
- Falta de cooperación con una prueba médica o tratamiento: cuando el niño siente que su opinión se «respeta» y que él también puede participar activamente en su tratamiento, comienza a cooperar más; comportamiento regresivo: es frecuente que el niño exhiba conductas propias de una edad menor a la que tiene; fobia escolar: en este caso, el niño se niega a ir a la escuela una vez finalizado el tratamiento y en algunos casos desarrolla síntomas físicos (psicosomáticos) para evitarlo. Esto surge de un gran temor a la separación de la madre, tiene una incidencia elevada en pacientes oncológicos (mayor que 10%) (Lansky et al., 1975). A veces, los padres fomentan esta reacción sin darse cuenta, debido a su ambivalencia acerca de lo que han de hacer. Generalmente, los niños piensan que su enfermedad es un castigo por algún comportamiento previo. Es por ello importante, aclarar ésto y cualquier otro malentendido que pueda tener acerca de su enfermedad, lo antes posible. Conviene asegurarle que el cáncer no es contagioso. Comunicarse con el niño sobre su estado no solamente le ayuda a sentirse mejor a él, sino que también fomenta su cooperación con el tratamiento médico.
- Actitud frente a los cambios físicos. La caída del pelo fuerza a los niños a verse a ellos mismos con una imagen diferente. La imagen es impresionante y aunque difícil de afrontar muchos se aclimatan a ella. De hecho los niños pueden encontrarse más cómodos con este cambio que sus padres. La influencia del cáncer, tanto positiva como negativa, en la información de la auto-imagen permanece incierta. Estos niños nunca saben qué habría sido de ellos sin cáncer.
- Cambios de humor. Muchos niños sufren cambios de humor debidos a la medicación o a las peticiones de tratamiento y pueden no tener suficiente energía para implicarse en las actividades de grupo con sus compañeros. Cuando Noll y colegas estudiaron a los niños con cáncer y a un grupo de control de sus compañeros de clase, no encontraron diferencias importantes en medidas de popularidad, número de amigos mutuos, soledad o autocompasión.
- Problemas de aprendizaje. Sin tener en cuenta el éxito que obtenga en seguir su cargo escolar, la transición del hospital al colegio puede ser difícil. Ser un niño en tratamiento y un estudiante, implica aprender nuevas tareas mientras mantiene viejas responsabilidades. Quizá el desafío mayor para los niños enfermos sea alcanzar los mismos hitos de desarrollo que sus compañeros.
El tratamiento de la información
Teniendo en cuenta que la enfermedad oncológica adquiere cada vez más consistencia y carácter de cronicidad, es fundamental que las personas que rodean a los pacientes se adapten a la situación de la enfermedad, es decir, que aprendan a vivir con ella. En este sentido, la adaptación a la enfermedad crónica en un proceso de conocimiento, autorregulado y complejo (Ibañez, 1991). Por ello, resulta fácil entender la importancia de la información en cuanto que ejerce un efecto terapéutico sobre el enfermo. La finalidad de toda información debe ser control de la enfermedad (Urraca, 1991). Debe decirse siempre la verdad, pero teniendo en cuenta que los deseos de información del paciente están en función de su sistema personal, de sus esquemas de conocimiento (Ibañez, 1991).
Existen dos tipos de enfermos:
1. Sensibilizadores o autocontrolados: Son aquellos que no sólo buscan información, sino que le es beneficiosa, produciéndoles una disminución en sus niveles de ansiedad y una mayor adaptación al proceso de enfermedad.
2. Evitadores: Son aquellos que no sólo rehuyen la información, sino que se encuentran psicológicamente mejor si no reciben ningún tipo de información acerca de su enfermedad (Miller y Mangau, 1983).
Por lo tanto, hay que tener en cuenta los deseos de información del paciente y esto es importante en el sentido en que estos deseos determinan en buena medida sus estrategias de afrontamiento, de forma que los Evitadores pondrán en funcionamiento la negación o preocupación ansiosa, mientras que los Sensibilizadores muestran respuestas adaptativas como el espíritu de lucha. Esto no quiere decir que a los evitadores se les deba informar a toda costa, sino que necesitan una preparación previa, antes de recibir información.
Teniendo en cuenta que la enfermedad oncológica adquiere cada vez más consistencia y carácter de cronicidad, es fundamental que las personas que rodean a los pacientes se adapten a la situación de la enfermedad, es decir, que aprendan a vivir con ella. En este sentido, la adaptación a la enfermedad crónica en un proceso de conocimiento, autorregulado y complejo (Ibañez, 1991). Por ello, resulta fácil entender la importancia de la información en cuanto que ejerce un efecto terapéutico sobre el enfermo. La finalidad de toda información debe ser control de la enfermedad (Urraca, 1991). Debe decirse siempre la verdad, pero teniendo en cuenta que los deseos de información del paciente están en función de su sistema personal, de sus esquemas de conocimiento (Ibañez, 1991).
Existen dos tipos de enfermos:
1. Sensibilizadores o autocontrolados: Son aquellos que no sólo buscan información, sino que le es beneficiosa, produciéndoles una disminución en sus niveles de ansiedad y una mayor adaptación al proceso de enfermedad.
2. Evitadores: Son aquellos que no sólo rehuyen la información, sino que se encuentran psicológicamente mejor si no reciben ningún tipo de información acerca de su enfermedad (Miller y Mangau, 1983).
Por lo tanto, hay que tener en cuenta los deseos de información del paciente y esto es importante en el sentido en que estos deseos determinan en buena medida sus estrategias de afrontamiento, de forma que los Evitadores pondrán en funcionamiento la negación o preocupación ansiosa, mientras que los Sensibilizadores muestran respuestas adaptativas como el espíritu de lucha. Esto no quiere decir que a los evitadores se les deba informar a toda costa, sino que necesitan una preparación previa, antes de recibir información.
Información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño:
Referente a la información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño, los padres plantean otras preocupaciones que deben ser derivadas al personal especializado, es decir, saber cómo comportarse con el niño, cómo hablarle de la enfermedad, cómo tolerará la hospitalización, cómo comunicar la enfermedad del niño a la familia, y su preocupación por las repercusiones sociales en la escuela y círculo social. Las pautas que propone son: enfatizar la importancia de que el niño conozca su diagnóstico, proporcionar información a los hermanos, mantener la situación de normalidad en la medida de lo posible, mantener la mayor continuidad con la escuela y amigos y potenciar la comunicación entre los miembros de la familia.
Así mismo, la información es un elemento sumamente importante a la hora de tratar al paciente, ya que, una comunicación continua y precisa favorecerá la sensación de control sobre la enfermedad por parte del enfermo y facilitará la adherencia a los tratamientos propuestos. La información debe adaptarse al nivel cognitivo del niño y dosificarse según necesidades, ya que si un paciente conoce su enfermedad es más probable que ponga en funcionamiento los mecanismos necesarios para afrontarla y se adapte positivamente a ella.
Referente a la información sobre las repercusiones físicas y emocionales en el niño, los padres plantean otras preocupaciones que deben ser derivadas al personal especializado, es decir, saber cómo comportarse con el niño, cómo hablarle de la enfermedad, cómo tolerará la hospitalización, cómo comunicar la enfermedad del niño a la familia, y su preocupación por las repercusiones sociales en la escuela y círculo social. Las pautas que propone son: enfatizar la importancia de que el niño conozca su diagnóstico, proporcionar información a los hermanos, mantener la situación de normalidad en la medida de lo posible, mantener la mayor continuidad con la escuela y amigos y potenciar la comunicación entre los miembros de la familia.
Así mismo, la información es un elemento sumamente importante a la hora de tratar al paciente, ya que, una comunicación continua y precisa favorecerá la sensación de control sobre la enfermedad por parte del enfermo y facilitará la adherencia a los tratamientos propuestos. La información debe adaptarse al nivel cognitivo del niño y dosificarse según necesidades, ya que si un paciente conoce su enfermedad es más probable que ponga en funcionamiento los mecanismos necesarios para afrontarla y se adapte positivamente a ella.
EL VALOR DEL JUEGO
Pocas actividades son tan universales e inherentes a los seres humanos, en el tiempo y en el espacio, como el juego. El juego es una parte esencial del hombre que se manifiesta desde los primeros momentos de su vida. Así, el juego es, sin lugar a dudas, uno de los actos conscientes e inconscientes que caracterizan a los seres humanos y a los animales. Desde que nacemos, y a través del juego, exploramos y experimentamos diversas vivencias, tanto a nivel individual como grupal. A través de él conocemos el mundo de los objetos, las relaciones con los demás, el lenguaje, y también nos conocemos a nosotros mismos. Con una simple observación, resulta muy fácil reconocer la actividad del juego, sobre todo en la infancia. Así podemos saber cuándo un niño está jugando y cuándo está realizando otro tipo de actividad.
El juego puede adoptar formas cambiantes, y existen multitud de teorías para explicar sus orígenes, cualidades y funciones en la vida del individuo o del grupo. Pero tratar de explicar y definir con precisión qué es el juego puede resultar una tarea difícil, ya que bajo el nombre de juego se reúnen una gran cantidad de conductas y actividades lúdicas que pueden presentar múltiples diferencias entre ellas. Sin embargo, cuando hablamos de juego infantil, podemos encontrar una serie de características o rasgos implícitos a cualquier actividad lúdica, y que por tanto definen lo que es el juego.
Pocas actividades son tan universales e inherentes a los seres humanos, en el tiempo y en el espacio, como el juego. El juego es una parte esencial del hombre que se manifiesta desde los primeros momentos de su vida. Así, el juego es, sin lugar a dudas, uno de los actos conscientes e inconscientes que caracterizan a los seres humanos y a los animales. Desde que nacemos, y a través del juego, exploramos y experimentamos diversas vivencias, tanto a nivel individual como grupal. A través de él conocemos el mundo de los objetos, las relaciones con los demás, el lenguaje, y también nos conocemos a nosotros mismos. Con una simple observación, resulta muy fácil reconocer la actividad del juego, sobre todo en la infancia. Así podemos saber cuándo un niño está jugando y cuándo está realizando otro tipo de actividad.
El juego puede adoptar formas cambiantes, y existen multitud de teorías para explicar sus orígenes, cualidades y funciones en la vida del individuo o del grupo. Pero tratar de explicar y definir con precisión qué es el juego puede resultar una tarea difícil, ya que bajo el nombre de juego se reúnen una gran cantidad de conductas y actividades lúdicas que pueden presentar múltiples diferencias entre ellas. Sin embargo, cuando hablamos de juego infantil, podemos encontrar una serie de características o rasgos implícitos a cualquier actividad lúdica, y que por tanto definen lo que es el juego.
EL EDUCADOR/ANIMADOR Y LA ACTIVIDAD LÚDICA CON NIÑOS/AS HOSPIATALIZADOS/AS
El juego y la actividad lúdica, suponen un hecho altamente enriquecedor y gratificante para el niño y la niña, y por este motivo, cobra mayor importancia en situaciones de riesgo y vulnerabilidad como la de la hospitalización.
En función del apoyo que se le ofrezca al menor ante las situaciones que se generan por la enfermedad y hospitalización, éste afrontará de una mejor manera todas esas situaciones, evitando así que las vivencie de forma traumática.
La actividad lúdica va a servir al menor de válvula de escape de determinados aspectos de su nueva realidad, pero también debe ayudar al niño a enfrentarse y entender esta nueva realidad. Va a permitirle relacionarse con otras personas, con otros niños y niñas que se puedan encontrar en su misma situación, además de hacerle entender determinadas situaciones, cambios, valores y normas en este período de su vida.
El juego y la actividad lúdica, suponen un hecho altamente enriquecedor y gratificante para el niño y la niña, y por este motivo, cobra mayor importancia en situaciones de riesgo y vulnerabilidad como la de la hospitalización.
En función del apoyo que se le ofrezca al menor ante las situaciones que se generan por la enfermedad y hospitalización, éste afrontará de una mejor manera todas esas situaciones, evitando así que las vivencie de forma traumática.
La actividad lúdica va a servir al menor de válvula de escape de determinados aspectos de su nueva realidad, pero también debe ayudar al niño a enfrentarse y entender esta nueva realidad. Va a permitirle relacionarse con otras personas, con otros niños y niñas que se puedan encontrar en su misma situación, además de hacerle entender determinadas situaciones, cambios, valores y normas en este período de su vida.
LA LUDOTECA COMO RECURSO PARA LA ANIMACIÓN HOSPITALARIA
La intervención en Animación Hospitalaria se vertebra sobre dos puntos fundamentales: la intervención en el hospital y la intervención en el domicilio del niño o niña enfermo. La intervención en el hospital, a su vez, se puede realizar en las habitaciones de los niños y niñas, o en espacios comunes. La disponibilidad de espacios nos las va a marcar las posibilidades reales del hospital.
En todo caso, todo hospital infantil, y sobre todo aquellos que participen en programas de pedagogía y Animación Hospitalaria, deberían disponer de un espacio común que albergase una zona de juegos polivalente. Es lo que llamamos «ludoteca».
Al hablar de la intervención en el hospital y en espacios comunes, mencionamos cuatro espacios diferenciados: ludoteca-aula de juegos, biblioteca, videoteca y fonoteca. En la práctica, y salvo algunas excepciones, será muy difícil disponer de cuatro espacios comunes diferenciados en el hospital. Sin embargo, estos cuatro espacios se pueden reunir en uno sólo: la ludoteca.
Las ludotecas se revelan como un equipamiento con un gran potencial al servicio de cualquier programa de Animación Hospitalaria, puesto que cumple los objetivos que éste se fija, no sólo como alternativa de ocio sino también como espacio de encuentro e interacción del niño hospitalizado con otros compañeros en su misma situación y con otras personas de su entorno.
La intervención en Animación Hospitalaria se vertebra sobre dos puntos fundamentales: la intervención en el hospital y la intervención en el domicilio del niño o niña enfermo. La intervención en el hospital, a su vez, se puede realizar en las habitaciones de los niños y niñas, o en espacios comunes. La disponibilidad de espacios nos las va a marcar las posibilidades reales del hospital.
En todo caso, todo hospital infantil, y sobre todo aquellos que participen en programas de pedagogía y Animación Hospitalaria, deberían disponer de un espacio común que albergase una zona de juegos polivalente. Es lo que llamamos «ludoteca».
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Las ludotecas se revelan como un equipamiento con un gran potencial al servicio de cualquier programa de Animación Hospitalaria, puesto que cumple los objetivos que éste se fija, no sólo como alternativa de ocio sino también como espacio de encuentro e interacción del niño hospitalizado con otros compañeros en su misma situación y con otras personas de su entorno.
EL JUEGO COOPERATIVO
Hoy en día se valora más el triunfo, el premio, la competición personal y social, por encima de las actuaciones y comportamientos de carácter cooperativo y solidario. Por este motivo, a través de la actividad lúdica, podemos y debemos ofrecer al niño alternativas al contexto competitivo en el que se desarrolla, de cara a potenciar un desarrollo personal y social en el marco de una educación en valores. Así, es fundamental que los niños y niñas descubran nuevas formas de relación y acción, más allá del juego competitivo. De este modo la práctica de juegos cooperativos y no competitivos, puede ser una herramienta que facilite cambios en el ámbito educativo, en las familias y en la sociedad en general.
Los juegos cooperativos son esenciales para cualquier intervención lúdico-educativa que se base en la cooperación y en la resolución pacífica de conflictos grupales y sociales. Son juegos que estimulan el trabajo en grupo, fomentando la participación de todos y evitando la eliminación, que en muchos casos va acompañada de rechazo y de desvalorización hacia la persona perdedora.
Por otra parte, los juegos cooperativos no son rígidos, sino que son flexibles y se pueden cambiar y adaptar al grupo, sus recursos, al medio y a los objetivos que se persiguen a través del juego.
Hoy en día se valora más el triunfo, el premio, la competición personal y social, por encima de las actuaciones y comportamientos de carácter cooperativo y solidario. Por este motivo, a través de la actividad lúdica, podemos y debemos ofrecer al niño alternativas al contexto competitivo en el que se desarrolla, de cara a potenciar un desarrollo personal y social en el marco de una educación en valores. Así, es fundamental que los niños y niñas descubran nuevas formas de relación y acción, más allá del juego competitivo. De este modo la práctica de juegos cooperativos y no competitivos, puede ser una herramienta que facilite cambios en el ámbito educativo, en las familias y en la sociedad en general.
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