La finalidad de la atención en
hospitalización infantil, no es otra que la de educar para la vida,
papel que corresponde al educador y que indudablemente desborda la
específica labor del personal sanitario. La actividad pedagógica
como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomado carta
de naturaleza desde hace años en muy diversos países
europeos y norteamericanos. Se conoce que en décadas pasadas los
servicios de pediatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso a
los padres y en este ambiente tan rígido no había lugar
para la educación de los niños.
Fue a partir de la Segunda Guerra Mundial, y debido principalmente a la labor de pediatras y psicólogos, que estos servicios de pediatría comenzaron a abrir sus puertas. La razón fundamental estuvo en las frecuentes y severas alteraciones psicológicas que sufrían los niños ingresados durante largos períodos de tiempo en los hospitales, alejados de su entorno habitual. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatría contribuyeron, de forma considerable, a la prevención del «hospitalismo».
El contexto en el que se imparte cualquier aprendizaje en el que se ejerce la función educativa no es algo trivial. El hecho de enseñar unos determinados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los contenidos mismos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que la Pedagogía resultante, la Pedagogía Hospitalaria, cumpla una función nuclear y vertebradora de toda una experiencia de enseñanza que tiene en sí misma un ámbito propio y una significación específica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedagógico.
La Pedagogía Hospitalaria constituye un modo especial de entender la Pedagogía. Se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una Pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lizasoáin, 2000). En esta misma línea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la Pedagogía Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todavía delimitando su objeto de estudio para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitarios y educativos, la sociedad va demandando, haciéndose igualmente necesarios programas de atención al niño convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia en el domicilio como una prolongación del período de hospitalización.
Fue a partir de la Segunda Guerra Mundial, y debido principalmente a la labor de pediatras y psicólogos, que estos servicios de pediatría comenzaron a abrir sus puertas. La razón fundamental estuvo en las frecuentes y severas alteraciones psicológicas que sufrían los niños ingresados durante largos períodos de tiempo en los hospitales, alejados de su entorno habitual. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatría contribuyeron, de forma considerable, a la prevención del «hospitalismo».
El contexto en el que se imparte cualquier aprendizaje en el que se ejerce la función educativa no es algo trivial. El hecho de enseñar unos determinados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los contenidos mismos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que la Pedagogía resultante, la Pedagogía Hospitalaria, cumpla una función nuclear y vertebradora de toda una experiencia de enseñanza que tiene en sí misma un ámbito propio y una significación específica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedagógico.
La Pedagogía Hospitalaria constituye un modo especial de entender la Pedagogía. Se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una Pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lizasoáin, 2000). En esta misma línea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la Pedagogía Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todavía delimitando su objeto de estudio para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitarios y educativos, la sociedad va demandando, haciéndose igualmente necesarios programas de atención al niño convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia en el domicilio como una prolongación del período de hospitalización.
La Pedagogía Hospitalaria se considera
además como una ramificación de la Educación Especial, por cuanto se
ocupa de forma específica de los niños y niñas con
problemas de salud, al fin y al cabo de niños y niñas con
necesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarse
como tarea primordial y exclusiva de la Pedagogía Hospitalaria
únicamente la atención del niño hospitalizado y su familia. El
propósito de la Pedagogía Hospitalaria va más allá, abarcando un
panorama mucho más amplio dentro del cual la escolarización es un
elemento más, junto a muchos otros, que forman parte de la evolución
y perfeccionamiento global del ser humano.
Por tanto, la Pedagogía Hospitalaria está más allá de la medicina y más allá de las Ciencias de la Educación, allí donde la reclaman la dignidad y la solidaridad del niño enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento: sin renunciar a los contenidos específicos de la educación, va más allá de ésta.
La pedagogía hospitalaria es la escuela en el hospital, pero también lo lúdico y la atención a las familias de los niños hospitalizados. Actualmente, no existe una formación específica para estos profesionales, cuando la demanda es muy fuerte (Lizasoáin, 2006). El papel que desempeña la escuela en el hospital es compensatorio. Resulta fundamental el intento de normalización del modo de vida del niño. La pedagogía hospitalaria es socializadora, y por eso son también importantes las actividades recreativas que se pueden organizar en un hospital, desde un concurso de pintura hasta una revista de planta escrita por los niños. Cada país europeo trabaja con unos criterios, y el seminario se concibe como una puesta en común de objetivos. El referente legal es la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986. Luego cada país ha elaborado su propia legislación. En la Comunidad foral aún queda mucho por hacer porque, de momento, la pedagogía hospitalaria no está legislada (Ochoa, 2006).
Dentro de la literatura existente en torno a la atención educativa al niño enfermo, son constantes las alusiones a la necesaria coordinación entre las diferentes instituciones por las que éste transita para poder ofrecer una buena acción educativa. En los últimos tiempos, sin embargo, y debido, en parte, a los cambios que se han producido en los tratamientos de las enfermedades, que no de las personas enfermas, esta necesaria coordinación se ha vuelto doblemente imprescindible. Así, en la actualidad, más que hablar de un periodo de hospitalización, hablamos de un periodo de tratamiento, caracterizado por las continuas entradas y salidas del hospital, por los periodos de convalecencia en casa y por la posibilidad de acudir al centro escolar de referencia cuando las condiciones físicas lo permiten. Todo esto implica que no sea tan sólo la propia escuela del hospital la que trabaje con el niño enfermo, sino que la escuela de origen tiene que aceptar el reto de dar cabida al alumno enfermo cuando se encuentra en tratamiento, y el hogar familiar se tiene que abrir como espacio educativo de relación ofreciendo su entorno cotidiano como contexto de escolarización en lo que venimos llamando la atención domiciliaria. El niño enfermo, de este modo, transita entre diferentes instituciones y, durante un mismo proceso de tratamiento, vive en tres ámbitos:
Se pueden ver claros interrogantes en la relación que existe entre cada una de las instituciones. ¿Cómo se realiza el paso de la unidad de apoyo hospitalario a su escuela de origen? ¿Reciben algún tipo de formación los maestros de la escuela de referencia para atender correctamente al alumno enfermo? ¿Quién se encarga de llevarla a cabo? ¿Quién se encarga de la atención domiciliaria? ¿Cómo se realiza y, sobre todo, quién lleva a cabo el seguimiento del niño enfermo por los diferentes espacios por los que transita?. En definitiva, ¿cómo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento que vive el niño?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cómo la disciplina pedagógica se plantea la atención educativa al niño enfermo, teniendo presente también la cuestión organizativa como parte esencial de los procesos formativos.
Los estados de salud y enfermedad son abordados dentro de la pedagogía desde dos ramas diferentes. Por una parte, desde la educación para la salud, encarnada en el eje transversal del currículum, que en Cataluña se viene desarrollando a partir del Programa de Educación para la Salud en la Escuela (PESE), que vela por la preservación de la salud; y, por otra parte, desde la pedagogía hospitalaria, encargada de atender al niño enfermo mientras éste se encuentra ingresado dentro del centro sanitario. El eje transversal del currículum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabra salud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo. Y es en esta línea en la que desarrolla su contenido, caracterizado por un cierto grado de simplismo, porque se ha aceptado linealmente la relación desconocimiento - comportamiento nocivo; y, al revés, información - modificación de la conducta - prevención. El sujeto es, a partir de esta concepción, responsable de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando la pierde. La herencia de la educación sanitaria moralizante, por un lado, y médica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el otro, nos lleva a que no se haya establecido un pensamiento pedagógico que ampare las prácticas educativas dentro de los hospitales hasta que se produce la generalización de la existencia de las unidades educativas de apoyo hospitalario, lo cual ocurrió a partir de los años 80. Desde entonces y hasta la actualidad, se viene definiendo la pedagogía hospitalaria como:
Así, mientras la educación para la salud se dedica a promover acciones individuales que velan por la salud de lo colectivo, la pedagogía hospitalaria se ha encargado de la enfermedad de lo individual. Si tenemos presente que en la actualidad podemos hablar más de periodos de tratamiento que de periodos de hospitalización, y analizando los esquemas presentados anteriormente, vemos que, aunque el niño enfermo puede pasar temporadas asistiendo a su centro escolar de referencia, la atención educativa que allí se le ofrece no es entendida como pedagogía hospitalaria, dado que el niño no se encuentra en un centro hospitalario. En cambio, la situación vital del niño es la misma, continúa siendo una persona enferma en tratamiento que, aunque retorna a lo cotidiano, no lo hace, naturalmente, de la misma manera ni en las mismas condiciones. Son muchas las dudas que tienen los maestros y las maestras de estos centros de origen cuando deben atender de nuevo al niño en estas fases de retorno no definitivo. Su condición tiene un peso tan importante que lleva a nuevos planteamientos en el momento de relacionarse con él como alumno, a la hora de explicarle las cosas, de exigirle, de jugar, de comer... ¿Podemos decir que los maestros de los centros ordinarios hacen pedagogía hospitalaria en tanto que prestan atención educativa al niño enfermo?.
Por tanto, la Pedagogía Hospitalaria está más allá de la medicina y más allá de las Ciencias de la Educación, allí donde la reclaman la dignidad y la solidaridad del niño enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento: sin renunciar a los contenidos específicos de la educación, va más allá de ésta.
La pedagogía hospitalaria es la escuela en el hospital, pero también lo lúdico y la atención a las familias de los niños hospitalizados. Actualmente, no existe una formación específica para estos profesionales, cuando la demanda es muy fuerte (Lizasoáin, 2006). El papel que desempeña la escuela en el hospital es compensatorio. Resulta fundamental el intento de normalización del modo de vida del niño. La pedagogía hospitalaria es socializadora, y por eso son también importantes las actividades recreativas que se pueden organizar en un hospital, desde un concurso de pintura hasta una revista de planta escrita por los niños. Cada país europeo trabaja con unos criterios, y el seminario se concibe como una puesta en común de objetivos. El referente legal es la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986. Luego cada país ha elaborado su propia legislación. En la Comunidad foral aún queda mucho por hacer porque, de momento, la pedagogía hospitalaria no está legislada (Ochoa, 2006).
Dentro de la literatura existente en torno a la atención educativa al niño enfermo, son constantes las alusiones a la necesaria coordinación entre las diferentes instituciones por las que éste transita para poder ofrecer una buena acción educativa. En los últimos tiempos, sin embargo, y debido, en parte, a los cambios que se han producido en los tratamientos de las enfermedades, que no de las personas enfermas, esta necesaria coordinación se ha vuelto doblemente imprescindible. Así, en la actualidad, más que hablar de un periodo de hospitalización, hablamos de un periodo de tratamiento, caracterizado por las continuas entradas y salidas del hospital, por los periodos de convalecencia en casa y por la posibilidad de acudir al centro escolar de referencia cuando las condiciones físicas lo permiten. Todo esto implica que no sea tan sólo la propia escuela del hospital la que trabaje con el niño enfermo, sino que la escuela de origen tiene que aceptar el reto de dar cabida al alumno enfermo cuando se encuentra en tratamiento, y el hogar familiar se tiene que abrir como espacio educativo de relación ofreciendo su entorno cotidiano como contexto de escolarización en lo que venimos llamando la atención domiciliaria. El niño enfermo, de este modo, transita entre diferentes instituciones y, durante un mismo proceso de tratamiento, vive en tres ámbitos:
Se pueden ver claros interrogantes en la relación que existe entre cada una de las instituciones. ¿Cómo se realiza el paso de la unidad de apoyo hospitalario a su escuela de origen? ¿Reciben algún tipo de formación los maestros de la escuela de referencia para atender correctamente al alumno enfermo? ¿Quién se encarga de llevarla a cabo? ¿Quién se encarga de la atención domiciliaria? ¿Cómo se realiza y, sobre todo, quién lleva a cabo el seguimiento del niño enfermo por los diferentes espacios por los que transita?. En definitiva, ¿cómo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento que vive el niño?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cómo la disciplina pedagógica se plantea la atención educativa al niño enfermo, teniendo presente también la cuestión organizativa como parte esencial de los procesos formativos.
Los estados de salud y enfermedad son abordados dentro de la pedagogía desde dos ramas diferentes. Por una parte, desde la educación para la salud, encarnada en el eje transversal del currículum, que en Cataluña se viene desarrollando a partir del Programa de Educación para la Salud en la Escuela (PESE), que vela por la preservación de la salud; y, por otra parte, desde la pedagogía hospitalaria, encargada de atender al niño enfermo mientras éste se encuentra ingresado dentro del centro sanitario. El eje transversal del currículum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabra salud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo. Y es en esta línea en la que desarrolla su contenido, caracterizado por un cierto grado de simplismo, porque se ha aceptado linealmente la relación desconocimiento - comportamiento nocivo; y, al revés, información - modificación de la conducta - prevención. El sujeto es, a partir de esta concepción, responsable de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando la pierde. La herencia de la educación sanitaria moralizante, por un lado, y médica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el otro, nos lleva a que no se haya establecido un pensamiento pedagógico que ampare las prácticas educativas dentro de los hospitales hasta que se produce la generalización de la existencia de las unidades educativas de apoyo hospitalario, lo cual ocurrió a partir de los años 80. Desde entonces y hasta la actualidad, se viene definiendo la pedagogía hospitalaria como:
Así, mientras la educación para la salud se dedica a promover acciones individuales que velan por la salud de lo colectivo, la pedagogía hospitalaria se ha encargado de la enfermedad de lo individual. Si tenemos presente que en la actualidad podemos hablar más de periodos de tratamiento que de periodos de hospitalización, y analizando los esquemas presentados anteriormente, vemos que, aunque el niño enfermo puede pasar temporadas asistiendo a su centro escolar de referencia, la atención educativa que allí se le ofrece no es entendida como pedagogía hospitalaria, dado que el niño no se encuentra en un centro hospitalario. En cambio, la situación vital del niño es la misma, continúa siendo una persona enferma en tratamiento que, aunque retorna a lo cotidiano, no lo hace, naturalmente, de la misma manera ni en las mismas condiciones. Son muchas las dudas que tienen los maestros y las maestras de estos centros de origen cuando deben atender de nuevo al niño en estas fases de retorno no definitivo. Su condición tiene un peso tan importante que lleva a nuevos planteamientos en el momento de relacionarse con él como alumno, a la hora de explicarle las cosas, de exigirle, de jugar, de comer... ¿Podemos decir que los maestros de los centros ordinarios hacen pedagogía hospitalaria en tanto que prestan atención educativa al niño enfermo?.
La atención domiciliaria, a su vez, tampoco recibe el calificativo de hospitalaria, aunque trabaja con el niño en un momento en el que claramente está en baja forma. Además, los profesionales que se dedican a esta tarea se encuentran con la peculiaridad de tener que realizarla dentro del contexto familiar, aspecto que da a su acción educativa unas características que la hacen diferente de cualquier otra situación. ¿Quién se encarga de llevar a cabo esta acción pedagógica? ¿Qué tipo de formación han recibido para poder hacerlo?.
No existe un planteamiento comunitario que permita una atención integral, sino diversas instancias, cada una de las cuales actúa sobre el niño cuando éste ocupa físicamente un espacio en su recinto. Así, las maestras y los maestros de las unidades de apoyo en los centros sanitarios atienden al niño mientras se encuentra en el hospital; los maestros y maestras de su escuela de origen lo atienden cuando éste vuelve a formar parte, física y presencialmente, del grupo; y el maestro o maestra de la atención domiciliaria acude algunas horas a la semana a su hogar familiar para continuar la acción escolar.
La atención educativa que se presta desde lo que teóricamente se entiende como pedagogía hospitalaria, según lo que hemos podido ver, queda totalmente ligada al espacio donde se lleva a cabo, el hospital; es decir, tan sólo se entiende por pedagogía hospitalaria aquella práctica educativa que se realiza con el niño enfermo mientras éste se encuentra ingresado en el centro sanitario.
¿Pero es ésta la tarea real que llevan a cabo los maestros y las maestras de las unidades de apoyo educativo dentro de los hospitales? ¿O se trata de una realidad mucho más compleja que desde la teoría se simplifica reduciéndola a una cuestión de currículum escolar? (es cierto que las unidades de apoyo se guían por el calendario escolar, aunque las enfermedades de los niños no saben de vacaciones). ¿Cuáles son las necesidades educativas del niño enfermo? ¿Cuáles son las necesidades educativas de los profesionales que tienen que relacionarse con ellos en los centros de referencia y/o en el propio domicilio familiar? ¿Se les ofrece la formación necesaria? ¿Dónde pueden acudir para recibirla? ¿Existe algún mecanismo de coordinación que les facilite la tarea de contacto con los maestros y las maestras que han atendido al niño en el hospital?.
En muchas
ocasiones es la propia maestra hospitalaria o el maestro
hospitalario, o en otras el supervisor o supervisora de planta, la
persona que se pone en contacto, ya sea a través de la madre o
directamente a través del teléfono, con la escuela de
origen y quien ofrece información sobre el estado en el que se
encuentra el niño y/o transmite las cuestiones que hay que tener
presentes para volver a trabajar con él normalmente. Esta
tarea de coordinación y formación forma parte del trabajo que los
maestros y las maestras hospitalarias desarrollan diariamente en sus
centros. En cambio, existe una marcada falta de difusión de
su trabajo, que comporta, a la vez, una falta de conocimiento por
parte del resto del colectivo de maestros. Este hecho hace que, hasta
que no se encuentran el caso de un alumno enfermo en su
grupo, no sean prácticamente conscientes de la existencia de esta
realidad. Existe, por lo tanto, una clara distancia entre la situación
que vive el niño enfermo y la atención educativa que
le dedican los diferentes profesionales con los que se encuentra en
el tránsito de una institución a otra. La disciplina pedagógica parte,
como vemos, desde supuestos diferentes para atender una
misma realidad, lo que comporta, lógicamente, una distancia entre
los propios profesionales que tan sólo se puede salvar con el
establecimiento de un vínculo voluntario que permita la
transferencia de saberes y conocimientos de los unos a los otros y
viceversa, en pro de una acción educativa coordinada (Fonollosa Vives,
M.T., Dpt. Didáctica y Organización Educativa,
Universidad de Barcelona).
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